Etapas de aceptación

Hay varias etapas en la aceptación de una enfermedad como el Alzheimer

Cuando nos enfrentamos al diagnóstico de demencia de una persona cercana, debemos de realizar modificaciones en nuestro planteamiento de ocupación en un tiempo más o menos largo.

Para realizar estas modificaciones la primera etapa, y la más importante es la búsqueda de información sobre la patología diagnosticada. En esta misma página dispones de mucha información que te ayudará a entender mejor todo el proceso. Nunca ninguna enfermedad es bien recibida y tampoco nunca llega en buen momento. Debido al alto grado de interdependencia que se da dentro de la familia, la emergencia de una enfermedad grave en uno de sus miembros afectará a todo el grupo familiar y también al funcionamiento del sistema familiar, provocando un cambio en el orden de prioridades.

En esta etapa, las dudas nos surgen, la incertidumbre y el no saber qué hacer, la buena información será fundamental para entender la patología, comprender a nuestro enfermo y así poder ayudarle de la mejor forma posible. La irrupción de la demencia dentro de la vida familiar origina una situación nueva que modifica irremediable y profundamente todo el entorno  y cuyas consecuencias son a priori totalmente imprevisibles.

– Fase de la aceptación de la enfermedad  

Dicha fase se desarrolla entre el primero y segundo año posterior a la comunicación del diagnóstico. Coincidiendo con la primera fase de la evolución de la enfermedad en el afectado, momento en que el enfermo puede beneficiarse de los recientes medicamentos que mejoran el rendimiento cognitivo y de la estimulación cognitiva que puede recibir en un hospital de día.

– El impacto del diagnóstico

Recibir el diagnóstico de una posible demencia, sea cual sea, en parte tranquiliza ya que permite “situar”, entender y dar sentido a todas las primeras manifestaciones de la enfermedad. Se tranquiliza la angustia anticipatoria que provoca al no saber, pero acto seguido vuelve e reaparecer la angustia, ante amenaza por el porvenir de todo el grupo familiar.

El diagnóstico de demencia conlleva la idea de cronicidad, la irreversibilidad, la dependencia, la larga duración de una enfermedad progresivamente incapacitante cuyo final es la muerte. Esto el médico no lo sabe, la familia lo sospecha si es que no lo sabe ya, y el enfermo probablemente lo sepa también.

 La comunicación del diagnóstico

Si el afectado conoce el diagnóstico, y por lo tanto también parte o todo el pronóstico, la dosificación de la información puede ser más fluida y menos estresante tanto para la familia como para su médico.

Pero hay algo que sólo el entorno familiar, y sobre todo el cuidador principal, le puede proporcional al enfermo, y que constituirá la base de su sentimiento de seguridad para el futuro: el sentirse un ser amado, un ser querido a quien no se le puede  rechazar  por el hecho de padecer una enfermedad progresiva incapacitante.

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Como la vida familiar ha de seguir su curso, esto sólo se puede conseguir si todos se comportan con “normalidad”.

Aspectos que entran en juego:

– La indignación contra el destino: ¿por qué a mí? ¿por qué a nosotros?. Se ha de encajar al golpe.

– La pena, como efecto del duelo por la pérdida de las expectativas de vida y las ilusiones que el grupo familiar tenía depositadas en el futuro y en la persona de su familiar, ahora enfermo, los   proyectos que la pareja tenía para después de la jubilación, el retirarse, etc.

La segunda etapa y no menos importante es la reunión con la familia para discutir sobre los cuidados y la organización en definitiva de asignación de tareas. Esta etapa puede evitar síndrome del cuidador cansado, puesto que con frecuencia la carga del paciente se le otorga a un familiar/cuidador único, limitando su actividad normal y produciendo grandes cargas físicas y mentales. Dependiendo de la planificación realizada por la unidad familiar y apoyada por un técnico  que te aporte datos varios, como subvenciones, centros, posibilidades, podremos  realizar una organización concreta, por tanto,  podremos tener muchas posibilidades e irá cambiando según así se requiera la evolución de distintas fases de las enfermedades.

El grupo familiar y en particular el cuidador principal se enfrentan pues a la consecución de un doble objetivo:

  • Uno de ellos es el de conseguir el bienestar de “su enfermo”, ya que en función de la evolución y el estado del enfermo, deberá tomar las decisiones más adecuadas y desplegar las estrategias de cuidados más pertinentes en cada momento. Es el trabajo de familia, trabajo que comporta básicamente entender y aceptar la enfermedad como primer paso, seguido de “entenderse” y relacionarse con su enfermo para, finalmente, acompañarlo y cuidarlo (si puede) hasta su muerte.
  •  El otro objetivo es el de seguir con su vida personal, familiar y social, es decir, la supervivencia de la familia.
  • En una tercera etapa, en cual, el cuidador principal como el cuidador de soporte asumen, ante su ser querido enfermo, ante el resto de su familia y ante la sociedad en general, el compromiso de cuidar a su familiar enfermo. El familiar / cuidador principal se responsabiliza, en muchas veces sin quererlo, tiene que tener claro muchos aspecto y uno de ellos será los pensamientos erróneos, sobre la situación que vive, puesto que, en muchos casos, no verá recompensa por el trabajo realizado con el enfermo, pero esos pensamientos destructivos, no son tales realmente porque el paciente sigue el curso habitual del proceso degenerativo demencial, por tanto, hay que fijarse en actitudes positivas, como una sonrisa del paciente, el mantenimiento físico, la buena nutrición, la buena higiene. No olvidemos que la memoria afectiva del paciente no se le olvida. La soledad y el aislamiento,  es otro de los estados en los que el cuidador puede presentar por lo que, en este caso es de vital importancia compartir las tareas de cuidado, asistir a centros de retiro, tener apoyo familiar y social en general, para que no pierdas las relaciones sociales, el contacto con la realidad. El familiar puede entrar en una depresión,  por las causas anteriormente dichas, que si no trata de evitar primero y diagnosticar después puede tener consecuencias traumáticas reseñables.

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